Querida Presidente:
Hoje pensei numa forma de a contatar para lhe enviar a revista O CUIDADOR. E, ao chegar em casa, uma pessoa no Facebook, sem saber disso, passa-me o seu acesso. Considero isso o movimento do coletivo, cuja forma de energia desconhecemos, onde está a solidariedade, que é onde nosso trabalho se insere. E ela, a energia, é real.
Sou cuidadora de portador de sofrimento psíquico há 39 anos e por isto é que iniciei este projeto. Há três anos, edito a revista que é para apoiar a qualquer cuidador, dar-lhe orientação, apoio e fundamentalmente, alento e partilha nas dificuldades e nas alegrias. Durante a sua criação, dei-me conta que todos somos cuidadores, ou somos psicopatas! Cuidamos do amigo, do irmão, dos pais, de pacientes, de funcionários, de muitas pessoas. E que, existe um universo enorme de cuidadores invisíveis, os quais procuro trazer na revista, também na área pública.
A revista é também da comunidade, que tem ali seu espaço de "FALA" (e-mails e cartas) e "Depoimentos" onde conta sua história – se, ao cuidar, construiu-se, tornando-se um ser humano melhor – os quais acompanho pessoalmente por e-mail.
Seguimos com recursos próprios e muito trabalho, uma equipe mínima. Mas não abandonaremos este projeto porque é o motivo atual da minha vida.
Como mãe e amiga de muitos familiares com problemas similares, solicito que amplie o seu olhar direcionando-o também aos cuidadores com filhos com problemas mentais. O problema é muito grave. Há pessoas mal atendidas na rede SUS (diagnósticos inadequados, logo, o medicamente está errado), consultas psiquiátricas demoram muitos meses, há CAPS em muitos pontos do país sem pessoal (apenas o prédio), há falta de leitos para internações, as moradias chamadas de residenciais terapêuticos estão sem regulamentação e sem fiscalização, há falta de acolhimento (digo colo mesmo, abraço e empatia!) e cuidados adequados a nossos filhos que, ao morarem nessas casas ficam à mercê de cuidadores despreparados (trocados muitas vezes), até porque falta regulamentação, subsídio, estímulo para a criação desses lugares de cuidar. É importante quebrar paradigmas: não morar com o filho não é desassisti-lo, mas cuidar de si para ter tempo para o amar.
Há muitas experiências novas pelo Brasil, mas pouco se sabe. Na revista, temos espaço para contar e dizer que nossos filhos precisam de exercícios, de arteterapia, de alimentação nutricional, de escuta, sem que se tenha que pagar vários salários mínimos, o que é impossível à grande maioria da população.
Qual a diferença de saírem de manicômios e ficarem desassistidos em casas sem fiscalização? Então, os pais ou familiares, cansados do cuidado intermitente, adoecem junto no ato de cuidar, porque não têm vida social realizadora. As famílias cansam, os maridos vão embora, as mães ficam com tudo. E quando elas se forem? Este é o maior medo dos familiares, que a mãe morra antes do filho portador, o que é muito comum.
Além disso, saber que nossos filhos são cuidados como cidadãos, é o que dá saúde à toda a família.
Coloco-me à disposição pois tenho plena certeza, que um cuidador bem cuidado, melhor cuidador será! Este é o nosso mote na revista que está em seu Ano III, que passou a ter o subtítulo "Orgulho de Ser" para aumentar a autoestima dos cuidadores, a qualquer pessoa que exerça o cuidado em qualquer instância, pois quando ele é prolongado gera síndromes (a do Cuidador) que só é reconhecida pelo MT para os profissionais do cuidado. Nunca para as mães, cuidadoras eternas.
Certa de sua atenção,
Marilice Costi, editora-chefe, arquiteta e arteterapeuta - Porto Alegre/RS
www.ocuidador.com.br
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